Založit webové stránky nebo eShop

Úvod

 

Vítejte na stránkách věnovaných našim dětem

"Kýmkoli budeš, nic mě nezklame;
nemám žádné představy o tom,
jaký bys měl být, či co bys měl dělat.
Netoužím po žádných představách o tobě,
chci tě pouze poznávat.

Nikdy mě nemůžeš zklamat."

Mary Haskell

Náš příběh začal v roce 2008, kdy jsme kvůli mým zdravotním problémům podstoupily IVF. Oproti všem
očekáváním byl úspěšný už první pokus, a to hned trojnásobně. Dle lékařů byla pravděpodobnost
takového "výsledku" pouhá 2 procenta... Potkalo nás obrovské štěstí, přestože lékaři náš případ nazývali
jinak. Dali jsme všem našim dětem stejnou šanci, žádné zásahy do těhotenství nedovolili a doufali
ve šťastný konec.

Těhotenství ovšem neprobíhalo úplně dobře. Přes maximální opatrnost a skutečně zodpovědný přístup
se dostavila nejedna komplikace a po třech týdnech, které jsem strávila v leže "na špalcích"
na porodních sálech, muselo být těhotenství předčasně ukončeno císařským řezem v 25 + 5 tt. 19.3.2009

JJJ - Těžké začátky

Jako první se nám narodil chlapeček Honzík s váhou 800 g. Druhá se narodila Julinka s váhou 720 g
a nakonec Jolanka, 800 g. Všechny děti byly po porodu hospitalizovány na jednotce intenzivní a
resuscitační péče a následně na jednotce intermediální péče novorozeneckého oddělení Fakultní
nemocnice v Olomouci. Zde strávily holčičky více jak 100 dní, než bylo možné jejich propuštění do
domácí péče. Během této doby bylo u obou holčiček diagnostikováno krvácení do hlavičky 2.-3.
stupně, podstoupily operaci podvázání srdeční dučeje ve Fakultní nemocnici v Motole a oběma byly
operovány oči z důvodu diagnózy retinopatie nedonošených 2.-3. stupně. Mimo to Julinka prodělala
pneumotorax a těsně před propuštěním silnou infekci, Jolanka pak zápal plic. Proto byla u obou holčiček
také diagnostikována bronchopulmonární dysplazie.

~

  •  

 

Jan

Honzíček, náš provorozený, byl nejvíce zasažen infekcí, protože byl položen nejníže. Zachránil život
svým sestřičkám a sám na následky poporodních komplikací zemřel po 10 dnech.

Je to navždy náš hrdina, náš milovaný syn, náš maličký princ. Provází nás každým dnem našeho
naruby převráceného, přesto pestrého života.

Jolanka

Zhruba měsíc po propuštění do domácí péče se u Jolanky výrazně zhoršil již dříve řešený  problém
s příjmem potravy. Jolanka v podstatě neuměla sát, savičku na lahvi pouze stlačovala jazykem. Postupně
došlo k dehydrataci. Vzhledem k akutnímu stavu byla týden hospitalizována na dětské klinice FN
v Olomouci a dále v dětském centru Pavučinka v Šumperku. Od té doby musela většinu potravy přijímat prostřednictvím nasogastrické sondy, se kterou byla propuštěna do domácí péče, a postupně se učila sát. Později, při prvních pokusech se lžičkou, jsme zjistili, že nechce ani polykat. Vydržela držet jídlo v
otevřené pusince i několik minut a nepolknout. I to jsme nakonec udolali. Operativní zavedení trvalé
žaludeční sondy (PEG) jsme zrušili jeden den před plánovaným nástupem do nemocnice. A vyplatilo se. Nasogastrické sondy se Jolanka zbavila o 5 měsíců později, v 17 měsících věku. Aby toho ale nebylo málo, Jolanka odmítala kousat  a byla tedy výhradně na jemně mixované kašovité stravě. I kousat se nakonec naučila, a to ve 2,5 letech. Dnes se s chutí zakousne i do řízku a jí v podstatě jednou denně - pořád. Je
přitom stále velice štíhlá, protože se za celý den chvilku nezastaví ;o)

U Jolanky také došlo i přes provedenu operaci k odchlípení části sítnice u pravého oka.  Schází jí tedy 
vnitřní část zorného pole. S tímto svým hendikepem se ovšem naučila výborně pracovat a v běžném
životě ji tato vada zraku omezuje zatím "pouze" při odhadování hloubky, například při sestupování se
schodů nebo obrubníku. Uvidíme, jak se později popasuje například se čtením... S trénováním zraku
nám obrovsky pomáhá, a to i u Julinky, Společnost pro ranou péči. Jolanka je jinak velice šikovná
a dle posledních vyšetření má velkou šanci svůj hendikep, svoje opoždění za vrstevníky, brzy dorovnat.

Julinka

U Julinky je opoždění ve vývoji bohužel výraznější, jak po mentální, tak po fyzické stránce.
Byla jí diagnostikována dětská mozková obrna, spastická forma. Julinka ve svých 4 letech sama usedí
s nohama přes okraj, udrží se s oporou na nožičkách, ale neplazí se, neleze, nechodí, sama nevstane, nemluví.
Je ale velice trpělivá při všech možných rehabilitacích a terapiích, které podstupuje.

Julinka je samozřejmě také v péči několika specialistů. Zatímco kontroly na pneumologii, kardiologii a psychologii jsou spíše už kontrolní, návštěvy u neurloga, ortopeda a ortoptika jsou stále velice důležité. Kromě DMO má Julinka určitá omezení i v ortoptické oblasti - divergentní strabismus a astigmatismus a celodenně nosí dioptrické brýle. 

 

""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""

 

Všechny naše děti překonaly v prvních týdnech svého života věci, ze kterých by se dospělý, silný člověk dlouho předlouho vzpamatovával. To, že tu jsou Julinka s Jolankou s námi, je zázrak, za který vděčíme týmu novorozenecké JIRP a novoroz. intermediálnímu oddělení FN Olomouc.

Dále bych na tomto místě ráda poděkovala těm, kteří  nám trpělivě a obětavě pomáhají s péčí o naše děti. Za všechny bych ráda jmenovala alespoň ty, kteří se nám věnují nejintenzivněji. Jejich pomoc je neocenitelná a my si jí velice vážíme. Jsme vděční nejen za výsledky, které jejich práce přináší, ale i za skvělý přístup k celé naší rodině : paní Hana Rosáková, paní Anna Kejíková, občanské sdružení Pro dotyk - především jeho předsedkyně Míša Drozdová a Společnost pro ranou péči Olomouc.

V neposlední řadě bych ráda poděkovala nejbližší rodině. Pomoc babiček, dědečků či tety by se mohla zdát někomu jako samozřejmá, ale my to tak rozhodně nebereme. Moc dobře si uvědomujeme, že jejich pomoc  překračuje běžnou míru.

""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""

Tento web je věnovaný všem našim dětem, ale nejvíce právě Julince, která především potřebuje pomoci ve svém vývoji.  

Více o Julince v samostatné části

 

Zdraví E.

 

TOPlist